Защита прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями стала темой межрегиональной конференции в Вологде

Фото: vologda-portal.ru
Участие в ней приняли специалисты здравоохранения, труда, занятости и социальной защиты населения, а также эксперты по правовым и юридическим вопросам. Также на встрече присутствовали представители некоммерческих организаций и сами пациенты с редкими заболеваниями.

«На сегодняшний день редких или, как их еще называют, орфанных заболеваний около 7 тысяч, из них 24 включены в перечень как жизнеугрожающие. Есть заболевания, которые неизлечимы, но этим пациентам также нужна и социальная защита, и медицинская реабилитация, и симптоматическое лечение. Таких пациентов в нашем регистре 214 человек, из них 108 – дети», – рассказала ведущий консультант управления организации медицинской помощи Департамента здравоохранения Вологодской области Людмила Дубовенко.

Единого пути решения данного вопроса на сегодня нет. Одна из причин значительные бюджетные затраты, необходимые на лечение и реабилитацию больного. Как раз конференция и стала площадкой, где идет поиск комплексного подхода к решению этой проблемы. В 2016 году на лекарственное обеспечение таких пациентов было выделено из областного бюджета 139 миллионов рублей, в 2017 году в бюджет региона заложено почти 200 миллионов. Но эти деньги покрывают только 87 % от потребности. В данном случае необходимо взаимодействие с федеральным центром. В одиночку регионам не справиться, сообщает пресс-служба Правительства Вологодской области.

«Департамент здравоохранения Вологодской области очень отзывчиво относится к таким пациентам. Но есть регионы, которые категорически против лечения пациентов с редкими заболеваниями, и они создают массу проблем, чтобы их не лечить. Тогда мы идем в суд. Ведь по конституции каждый из нас имеет право на лечение», – поделилась мнением директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

На конференции ведущие специалисты в области наследственных заболеваний рассказали о разработке более совершенные методов диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями, такими как: фенилкетонурия, мукополисахаридозы (типы I, II, IV, VI), болезнь Помпе, болезнь Фабри, острые порфирии, булезный эпидермолиз, гипофосфатозия, ангионевротический отек и другие.

В рамках конференции работала также правовая Школа для пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Также пациенты и их родственники смогли получить индивидуальные консультации ведущих медицинских специалистов.

  • Ольга Хрипина

    Последние новости Вологодской области по теме:
    Защита прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями стала темой межрегиональной конференции в Вологде

    Защита прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями стала темой межрегиональной конференции в Вологде - Администрация г.Вологда
    Защита прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями стала темой межрегиональной конференции в Вологде - Вологда
    Участие в ней приняли специалисты здравоохранения, труда, занятости и социальной защиты населения, а также эксперты по правовым и юридическим вопросам.
    17:16 03.03.2017 Администрация г.Вологда
    - Череповец
    Там состоялась межрегиональная междисциплинарная конференция «Редкие, но равные.
    14:38 03.03.2017 Город Че
    - Вологда
      Межрегиональная междисциплинарная конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Cеверо-Западном федеральном округе РФ» пройдет в Вологде 3 марта.
    18:08 02.03.2017 Департамент здравоохранения
     
    По теме
    Конкурс детских рисунков «Ну, вирус – погоди!» - ФБУЗ Центр гигиены и эпидемиологии в Вологодской области В   рамках санитарно – просветительной работы направленной на повышении информированности населения о мерах профилактики гриппа и ОРВИ в период с 15 октября по 29 ноября ФБУЗ «Центр гигиены в Вологодской области»  провод
    14.12.2018
     
    XI Всероссийский Форум Службы крови - БУЗ ВО СПК №1  С 6 по 8 декабря в Сочи на  Всероссийском Форуме Службы крови подведены итоги реализации Программы развития Службы крови за 2018 год.
    13.12.2018
    Конкурс детских рисунков «Ну, вирус – погоди!» - ФБУЗ Центр гигиены и эпидемиологии в Вологодской области В   рамках санитарно – просветительной работы направленной на повышении информированности населения о мерах профилактики гриппа и ОРВИ в период с 15 октября по 29 ноября ФБУЗ «Центр гигиены в Вологодской области»  провод
    14.12.2018 ФБУЗ Центр гигиены и эпидемиологии в Вологодской области
    С приближением новогодних праздников Управление Роспотребнадзора по Вологодской области настоятельно рекомендует гражданам осторожно и особенно внимательно отнестись к выбору и покупке алкогольной продукции.
    14.12.2018 Роспотребнадзор
    С таким предложением выступила заместитель мэра Вологды, начальник Департамента экономических ресурсов Светлана Пахнина.
    12.12.2018 Журнал Бизнес и Власть
    Следователи СК России по Вологодской области ведут поиски в городе Соколе 8-летнего мальчика, не вернувшегося накануне с прогулки. Возбуждено уголовное дело. - Следственный комитет Следственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Вологодской области по факту безвестного исчезновения 8-летнего мальчика в городе Соколе, не вернувшегося накануне с прогулки,
    14.12.2018 Следственный комитет
    JPG Файл - УМВД по Вологодской области В Управление по контролю за оборотом наркотиков УМВД России по Вологодской области поступила информация, что два жителя Костромской области собираются наладить оптовую поставку наркотических веществ на территорию нашего региона.
    14.12.2018 УМВД по Вологодской области
    В 2018 году хакеры украли с криптовалютных бирж почти 1 млрд. долларов, а точнее 927 млн.
    12.12.2018 Журнал Бизнес и Власть
    Ансамбль «Русский Север» сыграет про город Вологду на дровах - Правительство Вологодской области Приятный подарок – программу «Вдоль по Вологде» преподнесет жителям Вологодчины в преддверии новогодних и рождественских праздников ансамбль песни и танца «Русский Север».
    14.12.2018 Правительство Вологодской области
    Впервые в областной столице прошел всероссийский конкурс среди производителей молочной промышленности «Золотой клевер».
    04.12.2018 Журнал Бизнес и Власть
    ВОЛОГОДСКИЙ РАЙОН ДВАЖДЫ ОБЫГРАЛ ВОЛОГДУ - Газета Маяк Первый тур Межрегионального первенства «Золотое кольцо» среди ребят 2010 года рождения, прошедший с 6 по 9 декабря в п. Майский, завершился для нас на оптимистичной ноте.
    14.12.2018 Газета Маяк
    Спорткомплекс сдали в эксплуатацию в канун международного Дня футбола. Страт первому турниру в стенах нового ФОКа дали вице-спикер Совета Федерации Юрий Воробьев и губернатор Олег Кувшинников.
    10.12.2018 Журнал Бизнес и Власть
    МРСК Северо-Запада передает функции гарантирующего поставщика электроэнергии - Журнал Бизнес и Власть ПАО «МРСК Северо-Запада» (дочерняя компания ПАО «Россети») временно исполняло функции ГП в регионе  с 1 апреля 2018 г. после лишения статуса предыдущего гарантирующего поставщика ПАО «Вологдаэнергосбыт».
    14.12.2018 Журнал Бизнес и Власть
    Городской общественный совет - Администрация г.Череповец Городской общественный совет Череповца стал победителем премии Общественной палаты региона для лучших общественных советов Вологодской области в номинации «На благо малой Родины».
    14.12.2018 Администрация г.Череповец
    ПАО «МРСК Северо-Запада» (дочерняя компания ПАО «Россети») временно исполняло функции ГП в регионе  с 1 апреля 2018 г. после лишения статуса предыдущего гарантирующего поставщика ПАО «Вологдаэнергосбыт».
    14.12.2018 Журнал Бизнес и Власть