Редкие заболевания стали объектом пристального внимания

Защиту прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями обсудили в Вологде участники межрегиональной конференции, которая  была посвящена этой проблеме.  В рамках мероприятия выступили медики, юристы, специалисты социальной защиты, представители общественных организаций и сами пациенты со всего Северо-Запада страны.  По словам экспертов, сейчас насчитывается около 7000 орфанных заболеваний, из них 24 считаются жизнеугрожающими. Некоторые болезни не лечатся, но этим пациентам тоже нужны медицинская помощь, социальная защита и реабилитация. - На Вологодчине 214 человек, включая 108 детей, страдают редкими генетическими болезнями. Если в прошлом году областной бюджет выделил им на лекарства 139 миллионов рублей, то в 2017 году на эти цели заложено почти 200 миллионов. Но эти деньги покрывают лишь 87% от потребности. Решить проблему с лекарствами региону очень сложно: некоторым больным требуется до 30 миллионов рублей ежегодно. Хотя мы стараемся и, конечно, помогаем этим пациентам, - рассказала ведущий консультант управления организации медицинской помощи регионального департамента здравоохранения Людмила Дубовенко. - Могу отметить, что департамент здравоохранения Вологодской области очень отзывчиво относится к таким пациентам. Но есть регионы, которые не хотят идти навстречу больным, и тогда мы идем в суд. Ведь по Конституции каждый из нас имеет право на лечение, - подчеркнула директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова. На конференции работала Школа для пациентов, страдающих редкими болезнями, и их родственников, сообщает пресс-служба правительства области. 
Ольга БУРЧЕВСКАЯ
 
По теме
В Санкт-Петербурге состоялся XIV Международный турнир по мини-футболу среди команд воспитанников детских центров для детей-сирот и детей, лишенных родительской опеки, а также школ интернатов, организованный АНО Спортивный клуб «ВИКТОРИЯ-ПИТЕР» - Правительство Вологодской области В Санкт-Петербурге состоялся XIV Международный турнир по мини-футболу среди команд воспитанников детских центров для детей-сирот и детей, лишенных родительской опеки, а также школ интернатов,
14.12.2018
Почти на треть снизилось количество преступлений коррупционной направленности в Вологодской области за 9 месяцев этого года - Правительство Вологодской области Об этом заявил сегодня первый заместитель Губернатора, председатель Правительства региона Антон Кольцов, который провел заседание Комиссии по координации работы по противодействию коррупции в Вологодской области.
14.12.2018
 
Следователи СК России по Вологодской области ведут поиски в городе Соколе 8-летнего мальчика, не вернувшегося накануне с прогулки. Возбуждено уголовное дело. - Следственный комитет Следственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Вологодской области по факту безвестного исчезновения 8-летнего мальчика в городе Соколе, не вернувшегося накануне с прогулки,
14.12.2018 Следственный комитет
JPG Файл - УМВД по Вологодской области В Управление по контролю за оборотом наркотиков УМВД России по Вологодской области поступила информация, что два жителя Костромской области собираются наладить оптовую поставку наркотических веществ на территорию нашего региона.
14.12.2018 УМВД по Вологодской области
В 2018 году хакеры украли с криптовалютных бирж почти 1 млрд. долларов, а точнее 927 млн.
12.12.2018 Журнал Бизнес и Власть
Ансамбль «Русский Север» сыграет про город Вологду на дровах - Правительство Вологодской области Приятный подарок – программу «Вдоль по Вологде» преподнесет жителям Вологодчины в преддверии новогодних и рождественских праздников ансамбль песни и танца «Русский Север».
14.12.2018 Правительство Вологодской области
Впервые в областной столице прошел всероссийский конкурс среди производителей молочной промышленности «Золотой клевер».
04.12.2018 Журнал Бизнес и Власть
ВОЛОГОДСКИЙ РАЙОН ДВАЖДЫ ОБЫГРАЛ ВОЛОГДУ - Газета Маяк Первый тур Межрегионального первенства «Золотое кольцо» среди ребят 2010 года рождения, прошедший с 6 по 9 декабря в п. Майский, завершился для нас на оптимистичной ноте.
14.12.2018 Газета Маяк
Спорткомплекс сдали в эксплуатацию в канун международного Дня футбола. Страт первому турниру в стенах нового ФОКа дали вице-спикер Совета Федерации Юрий Воробьев и губернатор Олег Кувшинников.
10.12.2018 Журнал Бизнес и Власть
Городской общественный совет - Администрация г.Череповец Городской общественный совет Череповца стал победителем премии Общественной палаты региона для лучших общественных советов Вологодской области в номинации «На благо малой Родины».
14.12.2018 Администрация г.Череповец
В единый для страны день старта Года театра в Вологде открылась еще одна театральная сцена - Правительство Вологодской области Торжественное открытие камерной сцены учебного театра Вологодского областного колледжа культуры и искусств прошло сегодня в областной столице.
13.12.2018 Правительство Вологодской области
МРСК Северо-Запада передает функции гарантирующего поставщика электроэнергии - Журнал Бизнес и Власть ПАО «МРСК Северо-Запада» (дочерняя компания ПАО «Россети») временно исполняло функции ГП в регионе  с 1 апреля 2018 г. после лишения статуса предыдущего гарантирующего поставщика ПАО «Вологдаэнергосбыт».
14.12.2018 Журнал Бизнес и Власть
Городской общественный совет - Администрация г.Череповец Городской общественный совет Череповца стал победителем премии Общественной палаты региона для лучших общественных советов Вологодской области в номинации «На благо малой Родины».
14.12.2018 Администрация г.Череповец
ПАО «МРСК Северо-Запада» (дочерняя компания ПАО «Россети») временно исполняло функции ГП в регионе  с 1 апреля 2018 г. после лишения статуса предыдущего гарантирующего поставщика ПАО «Вологдаэнергосбыт».
14.12.2018 Журнал Бизнес и Власть