370 пациентов с редчайшими заболеваниями живут на Вологодчине

370 пациентов с редчайшими заболеваниями живут на Вологодчине
Фото: vologda-poisk.ru

В Европе орфанными (редкими) считаются заболевания, поражающие 1 человека из 2000, в России - 10 человек на 100 тысяч населения. В перечне 270 недугов, в их числе иммунодефициты,   болезни крови и кроветворных органов, спинальная мышечная атрофия, фенилкетонурия, мукополисахаридозы, редкие онкологические диагнозы.

«В Вологодской области 370 пациентов с орфанными заболеваниями, из них  141 – ребенок. Пациенты обеспечиваются лекарственными препаратами за счет средств регионального бюджета, – отметили в Департаменте здравоохранения Вологодской области.    –   Дети и взрослые, проживающие на территории региона, с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями обеспечиваются  лекарственными препаратами,  изделиями медицинского назначения и техническими средствами реабилитации».

Самая большая проблема пациентов с орфанными заболевания – это заоблачная стоимость лекарственных препаратов. Большинство не в силах их приобретать за свой счет, и в этом помогает государство.

В России акцент делается на выявление   редких   генетических заболеваний у новорожденных.   На это и наценелен неонатальный скрининг, благодаря которому диагнозы ставятся       еще до появления первых симптомов, а своевременное лечение во многом облегчает борьбу с недугом, помогает жить полноценной жизнью.

Программа расширенного неонатального скрининга в прошлом году внедрена на Вологодчине. Новорожденных вологжан проверяют на 36 генетических болезней, в том числе на гипотериоз, первичный иммунодефицит, с нарушением обмена веществ, а также на   спинально-мышечную атрофию.

Автор: Тося Кислицына
vologda-poisk.ru

Ещё новости о событии:

370 пациентов с редчайшими заболеваниями живут на Вологодчине - Вологда-поиск
В Европе орфанными (редкими) считаются заболевания, поражающие 1 человека из 2000, в России - 10 человек на 100 тысяч населения.
18:41 29.02.2024 Вологда-поиск - Вологда
Каждый год 28 февраля или 29 февраля в високосные годы во всем мире отмечается день редких заболеван ий.
10:42 29.02.2024 ФБУЗ Центр гигиены и эпидемиологии в Вологодской области - Вологда

Новости соседних регионов по теме:

Автор ГТРК «ТАМБОВ» Рассказать доступно о сложном и редком. В областной детской поликлинике провели акцию «Десант добра».
21:50 01.03.2024 ГТРК - Тамбов
В самый редкий день в году, 29 февраля, во всём мире отметили Международный день орфанных заболеваний.
16:20 01.03.2024 Первый Мытищинский телеканал - Мытищи
Они смогут получать лекарства бесплатно Федеральные власти выделят Мурманской области более 2,7 млн рублей на приобретение лекарств людям с редкими заболеваниями.
16:40 01.03.2024 Hibiny.Com - Мурманск
29.02.2024 По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day).
14:24 01.03.2024 Медицинский колледж №1 - Москва
В Новокузнецке теперь лечат и орфанные заболевания. Речь идет о редких патологиях, которые выявляют у 5 % населения Земли.
14:16 01.03.2024 10 канал - Новокузнецк
Студенты старших курсов лечебного и педиатрического факультетов, члены СНО, приняли участие в конференции по редким или орфанным заболеваням.
14:03 01.03.2024 Амурская ГМА - Благовещенск
Фото: freepik.com Сегодня в Бурятии в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, включены 167 пациентов, из которых 89 – это дети, и 78 – взрослые.
10:20 01.03.2024 Газета Новая Бурятия - Улан-Удэ
Специалисты Медико-генетического центра НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ в 2023 году обследовали более 130 тыс младенцев, родившихся на территории 10 регионов Сибири.
08:20 01.03.2024 NIATomsk.Ru - Томск
Фото: ru.freepik.com Тяжелая болезнь, даже если она является очень редкой, – это не приговор.
07:00 01.03.2024 Сетевое издание Толк - Барнаул
© Александр Глуз / «Петербургский дневник» Они получили генозаместительную терапию.
23:02 29.02.2024 ЛенТВ24 - ЛенОбласть
Международный день редких заболеваний отмечается 29 февраля, так как это такой же короткий день в году, как и редкие болезни.
21:31 29.02.2024 ГТРК - Тула
Фото: Istockphoto / Andrzej Rostek В Первой детской городской больнице Санкт-Петербурга благодаря неонатальному скринингу удалось спасти детей со спинальной мышечной атрофией.
19:01 29.02.2024 РТВ-Подмосковье - Подмосковье
Редкие болезни - это генетические патологии, которые сложно лечатся. 18-летняя Маргарита Воронцова – будущий товаровед.
22:00 29.02.2024 ГТРК Алтай - Барнаул
В рамках Международного дня редких (орфанных) заболеваний профессор Людмила Щугарева рассказала о том, как благодаря неонатальному скринингу удалось спасти детей со спинальной мышечной атрофией.
18:40 29.02.2024 ТК Санкт-Петербург - Санкт-Петербург
29 февраля отмечается Международный день орфанных (редких) заболеваний. Этот день призван привлечь внимание медицинских работников и общественности к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие даже не слышали.
19:10 29.02.2024 РИА Кабардино-Балкария - Нальчик
Редкие заболевания, которым в календаре посвящена дата 29 февраля, затрагивают примерно 350 миллионов человек в мире.
20:05 29.02.2024 Информационный портал Свердловской области - Екатеринбург
четверг, 29 фев., 17:36 0 19 Интервью о футболе, неизлечимой болезни и жизни до старости.
17:51 29.02.2024 Истра.РФ - Истра
29 февраля – Международный день редких заболеваний. В этот день мировая общественность во всеуслышание заявляет о необходимости обратить внимание на людей с редкими болезнями,
17:41 29.02.2024 ГТРК Чувашия - Чебоксары
29 февраля — Международный День редких (орфанных) заболеваний. Редкая дата выбрана не случайно (редкая дата — редкое заболевание).
23:16 29.02.2024 Министерство здравоохранения - Улан-Удэ
 
По теме
Региональная научно-практическая конференция «Актуальные вопросы специализированной и высокотехнологичной экстренной медицинской помощи пациентам с БСК» посвящена проблемам лечения пациентов с экстренной сердечно-сосудис
Врач анестезиолог-реаниматолог Вологодской областной детской клинической больницы – Честнов Михаил Владимирович рассказал о том, какие укусы змей опасны и дал рекомендации, что делать в случае,
В нашем учреждении открыты вакансии Врачебный персонал: врач-невролог;  врач-педиатр участковый; врач-педиатр; врач-бактериолог (медицинский биолог); врач-травматолог-ортопед;  врач-детский хирург;
Выставка «В кругу семьи» начала свою работу, она демонстрирует фотографии из личного архива политссыльных Вологодской губернии конца XIX – начала ХХ веков.
Историко-архитектурный и художественный музей-заповедник